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Ad oggi, sono quindi ancora numerose le sfide che la società scientifica deve affrontare per migliorare la vita dei pazienti affetti da SMA: a partire dall’evoluzione degli Standard di Cura, la creazione di nuovi protocolli di valutazione e la valutazione di nuovi outcomes.
In Italia, i centri di riferimento per la SMA, da sempre, si incontrano per un continuo aggiornamento e collaborazione scientifica volti alla valutazione del nuovo panorama che presenta nuove sfide, quali ad esempio la possibilità di trattare precocemente i bambini già in fase pre-sintomatica, e alla condivisione di esperienze per creare un network di costante formazione e crescita.
Grazie ad una modalità interattiva, quest’anno, si vuole favorire al massimo lo scambio di idee ed opinioni in modo tale da raccogliere le tematiche più discusse circa i nuovi outcomes in SMA.
Le principali tematiche trattate in questo evento residenziale, nel quale saranno coinvolti gli specialisti che a diverso titolo si trovano a far parte del percorso di cura del paziente SMA, sono le seguenti:
- Update degli ultimi dati scientifici
- Nuovi scenari terapeutici
- Update degli Standard di Cura e di valutazione del paziente
- Analisi di nuovi fenotipi di pazienti e loro presa in carico
- Criteri di valutazione d’efficacia e nuovi strumenti
- Esperienze dei centri a confronto
18:00-18:15 Saluti di benvenuto e introduzione dell’evento - A. Varone
18:15-18:30 Smacademy 2022: presentazione e obiettivi dell’evento - E. M. Mercuri, V. A. M. Sansone
18:30-19:15 Nuove prospettive: attuali ricerche e sviluppi futuri - G. P. Comi
Sessione Mattutina
08:30-09:15 Standard of Care: un processo in evoluzione - stato dell’arte e sfide future - E. M. Mercuri
09:15-09:30 Standard of Care: misurazione e programmazione - V. D. Tozzi
09:30-09:45 Discussione sui temi trattati - Faculty
09:45-10:30 Nuovi strumenti per definire le aspettative: motorio e bulbare - G. Coratti, M. Pane
10:30-10:45 Discussione sui temi trattati - Faculty
10:45-11:00 Coffee break
11:00-11:30 NBS (New Born Screening): presintomatici e sintomatici, come identificarli - E. M. Mercuri
11:30-12:15 Tavola rotonda: NBS esperienze real life
Moderatore: S. Messina
Discussants: C. Bruno, D. Gagliardi, F. Ricci
12:15-12:45 NBS: nuove evidenze a supporto - V. A. M. Sansone
12:45-13:00 Discussione sui temi trattati - Faculty
13:00-14:00 Lunch
Sessione Pomeridiana
14:00-15:15 WORKSHOP: Coinvolgimento della funzionalità bulbare in SMA
I partecipanti verranno divisi in 2 Break-out Sessions per favorire una maggiore interattività
Tutor Gruppo A: L. Maggi, A. K. Patanella, E. Pegoraro
Tutor Gruppo B: A. L. Berardinelli, A. D’Amico, R. Masson
15:15-16:00 Presentazione Output workshop A. L. Berardinelli, A. D’Amico, L. Maggi, A. K. Patanella, E. Pegoraro, R. Masson
16:00-16:30 Take Home Messages e Conclusioni - E. M. Mercuri, V. A. M. Sansone
Professore Ordinario di Psichiatria e Psicologia, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario "A. Gemelli", Roma
Valeria Ada Maria Sansone
Direttore Clinico del Centro NEMO Fondazione SERENA, A.O. Niguarda, Milano
UOSD Centro di Miologia Traslazionale e Sperimentale, IRCCS Istituto Giannina Gaslini e DINOGMI-Università di Genova, Genova
Giacomo Pietro Comi
Professore Ordinario presso Università degli Studi di Milano; Direttore di Unità Operativa Semplice Dipartimentale Neurologia - Malattie Neuromuscolari e Rare, Fondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Milano
Giorgia Coratti
Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva - Centro Clinico Nemo, Neuropsichiatria Infantile - Policlinico Universitario "A. Gemelli" – Roma
Delio Gagliardi
Dirigente medico U.O. Neurologia Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII", Bari
Eugenio Maria Mercuri
Professore Ordinario di Psichiatria e Psicologia, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario "A. Gemelli", Roma
Sonia Messina
Professore associato, Dipartimento di Medicina Clinica e sperimentale dell’Università di Messina e Coordinatore Scientifico del Centro Clinico Nemo-Sud, Messina
Marika Pane
Professore associato di Neuropsichiatria Università Cattolica Sacro Cuore Roma; Direttore clinico Centro Clinico Nemo Pediatrico - Policlinico Universitario “A. Gemelli”, Roma
Federica Ricci
Neuropsichiatra Infantile, Ricercatrice, Dipartimento Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche, Università di Torino
Valeria Ada Maria Sansone
Direttore Clinico del Centro NEMO Fondazione SERENA, A.O. Niguarda, Milano
Valeria Domenica Tozzi
Associate Professor of Practice of Government Health and Not for Profit Division presso la SDA Bocconi School of Management
Antonio Varone
Direttore UOC Neurologia - Ospedale Santobono di Napoli
Disciplina: Dietista, Fisioterapista, Anestesia e rianimazione, Genetica medica, Medicina fisica e riabilitazione, Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Pediatria, Scienza dell'alimentazione e dietetica, Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva
